25 febbraio 2022 - REGISTRO NAZIONALE SLA
ALLEANZA TRA AISLA E ISTITUTO MARIO NEGRI

Alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare, annunciata l’integrazione di una nuova indagine volta a rispondere ai bisogni dei pazienti e dei loro caregiver

Con un’indagine volta ad identificare nuove strategie nella presa in carico del Sistema Sanitario Nazionale per una delle più complesse e aggressive tra le malattie rare, Aisla – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – e Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri uniscono le forze per arricchire il Registro Nazionale SLA. L’appello rivolto alle famiglie, medici e istituzioni è il messaggio lanciato alla vigilia della XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, nella quale si ricorda ogni anno quanto sia fondamentale ascoltare la voce delle famiglie, per dare risposte mirate che colgano i loro bisogni.

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